La lucha cotidiana de las madres por los derechos de los discapacitados

Es frecuente que tanto las obras sociales, como las prepagas y el Estado, ignoren el derecho a una cobertura integral para las personas con discapacidad, tal como lo establece la Ley 24.901. La salud, la educación, el traslado de sus hijos, es parte de un injusto desafío diario para estas madres batalladoras.

“La acción de amparo de Ignacio fue interpuesta y con sentencia en el 2009. Por suerte después de tantos años de lucha fue la solución inmediata a la cobertura integral de la patología de Ignacio. Creo que fue el limite de todo lo imaginable respecto del destrato y maltrato hacia una persona. Las leyes están y debemos exigir su cumplimiento. No solo pienso en él, sino también en mi otra hija. Agustina sabe que los derechos de su hermano existen y hemos sido representantes de ellos. Ese ejemplo tendrá que tomarlo para aquel día que no estemos. Es parte de saber que estará siempre protegido. 

No es fácil, pero tampoco imposible. Y estoy segura que hay muchas más mamás en la misma, adaptando desde una casa hasta cosas sencillas como un tenedor, cosiendo baberos, fabricando pijamas, delantales y todo lo que se te ocurra. Ojala algo de lo mío, respecto de mi amparo, sirva para otros niños y otros padres. Es lo que mas deseo”, expresó Lorena Corvalán, mamá de Ignacio, de 16 años, que presenta el Síndrome de Angelman.  Nacho, el mismo que hace unos meses fue víctima del robo de su celular por parte de un delincuente que se lo quitó de la mano cuando estaba en el porche de su casa, detrás de las rejas. Sí, porque hasta esas situaciones tienen que soportar.

Pero no debería sorprender que un delincuente se aproveche de un niño en silla de ruedas, desvalido, si las mismas obras sociales y prepagas que deben protegerlo como prestación al pago que reciben, se hacen las distraídas y sólo funcionan cuando se les interpone una acción de amparo. ¿Hay distintas clases de impotencia?, ¿puede una madre con un niño discapacitado sentir una impotencia distinta cuando un ladrón se aprovecha de un niño discapacitado y cuando una prestadora lo ignora e incumple haciendo la vida de su hijo más difícil?

Mateo quiere ir a la escuela

Mateo Fischer tiene cinco años. Su familia lucha para que la obra social le autorice la presencia de un acompañante terapéutico. Les han sentenciado, a través de un llamado telefónico, que “en las condiciones que está Mateo no hay que escolarizarlo”. Nunca nadie de la prepaga visitó a Mateo, nunca fue auditado. No lo conocen. Lo sentenciaron sin darle una oportunidad.

“Su diagnóstico es hipoplasia de cuerpo calloso. Es una malformación que surgió en los tres primeros meses de embarazo”, cuenta su mamá, Natalia Bibé. Se trata de un problema muscular que le impide caminar, realizar movimientos por su cuenta y se alimenta a través de un botón gástrico. “Es un nenito normal, metido en un cuerpo débil”, describió su mamá.

Tiene una sonrisa eterna completando un rostro feliz de ojos clarísimos. El año pasado concurrió al  Jardín Pasitos y, contrariando el informe de la prepaga, demostró que el jardín es una herramienta fundamental para su evolución. Alejandra y Ernestina fueron sus maestras jardineras y aseguran que “Mateo, como una de sus prioridades, lo que necesita  es el acompañante terapéutico y tiene que ser escolarizado como cualquier chico con discapacidad. Es un derecho del niño y está dentro de los derechos del niño con discapacidad”, aseveraron.

“Realmente hemos visto el progreso que él ha tenido desde que ingresó a la institución y lo feliz que está. Eso es lo principal. La felicidad que él tiene cuando llega a la Escuela y la felicidad que sienten los compañeritos cuando lo ven; porque nos ha servido a todos, es una ida y vuelta. Nos ha ayudado a crecer desde lo emocional. Nunca creímos que él iba a estar el tiempo completo en principio y desde el primer día él estuvo el  tiempo completo sin llorar, integrándose a cada momento”, contó Claudia, su actual maestra jardinera de la Escuela Rawson. 

Victoria Ayala, acompañante de Mateo y docente de Educación Especial, consideró importante este reclamo, “porque desde las obras sociales somos rechazadas o se exigen cosas que muchas veces no tienen significancia. Pero sobre todas las cosas debemos destacar que cuando decidimos incluir a un niño especial a una escuela común le estamos abriendo la puerta al mundo, tanto del aprendizaje como a la vida social, de la cual muchas veces aprendemos más. El compartir con nuestros pares nos permite identificarnos con ellos y aprender de sus acciones. Cuando se incluye a un niño especial, se enriquece también la institución que lo recibe y acompaña en la inclusión, donde los niños son más empáticos y priorizan las relaciones de afecto y cariño para con el otro. Si basamos nuestros principios en la Convención de Los Derechos de la Persona con Discapacidad, allí se menciona que se debe asegurar la plena inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, desde escuelas inclusivas hasta lugares tan comunes como una plaza. Si tenemos esto en cuenta como punto de partida, formaremos ciudadanos inclusivos que respeten los derechos de los demás, respeto que merecen, considerando que ante todo rótulo, las personas discapacitadas son personas de derecho que merecen una vida digna”.

Ganarle al ‘NO’

Manuel Matías Marcatti tiene seis años y padece parálisis cerebral,  una cuadriplejia severa. Como Ignacio y Mateo son enfermedades de prolongado tratamiento y en su caso, tampoco le es fácil acceder a sus derechos.

Julieta, su mamá, contó que debió recurrir a amparos ante la obra social. “Ellos tienen obligación de aprobar las carpetas que presento con anterioridad  a que empiece el ciclo,  tienen que aprobarla entre 30 y 60 días y no las aprueban; los profesionales no quieren trabajar  con ellos. Te obligan a pagar en forma privada. A mí ni siquiera el recurso de amparo en este momento me está sirviendo porque para todo ponen excusas”.

Hoy, la obra social de Manuel no le cubre prácticamente nada. “Ni la medicación que él toma. Es como una  obra social  para un chico común, no para un chico con tratamiento prolongado. Sólo ponen excusas. Por ejemplo, autorizan sólo dos sesiones de kinesiología semanales cuando Manuel, al ser hipertónico, necesita todos los días”.

Julieta revela que es así como cansan a los padres. 

Paz tiene 12 años y padece parálisis cerebral. María de la Paz  dijo que su situación con la obra social, por ahora, va bien. “Estamos como en una llanura, pero fue muy complicado. Ahora que hay una ley, así que se debe tener carácter para exigir el derecho. Ellos tienen que saber  que vos sabés, sino te pasean por toda la burocracia. Yo, afortunadamente no llegue al amparo pero, por ejemplo, estuve en Tandil hasta diciembre y ahora estoy acá con la misma obra social y tengo que empezar de cero. Tengo que volver a presentar todo; en vez de pedir todos los papeles a la filial de Tandil, debo volver a empezar. Allá cubren el acompañante terapéutico, acá no.

Al amparo de la ley

Las obras sociales y prepagas no otorgan lo que por Ley le corresponde a una persona con discapacidad. Los padres entonces tienen que pagar, de su bolsillo, todo lo que su hijo necesita y que la obra social no cumple. La situación deriva en una priorización de especialidades que dejan al niño sin el tratamiento interdisciplinario necesario para su evolución y mejor calidad de vida.

¿Cómo se explica que los padres deban, todos los años, periódicamente, tramitar todos los certificados profesionales para que la obra social o prepaga “analice” si va a seguir otorgando cobertura, cuando hay una Ley que las obliga?

Las personas con discapacidad tienen derecho a una cobertura integral (100%) por parte de su Obra Social, Propaga o el Estado de todos y cada uno de sus gastos de salud, educación y traslados.

Esta circunstancia es ignorada en un 99% de los casos, por lo que las personas con discapacidad gastan grandes sumas de dinero en salud, educación y/o traslados cuando podrían obtener su cobertura.

Ley 24.901- Cobertura obras sociales

• Prestaciones preventivas
• Apoyo psicológico adecuado al grupo familiar.
• Prestaciones de rehabilitación
• Prestaciones terapéuticas educativas
• Prestaciones educativas
• Prestaciones asistenciales
• Transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario.
• Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas y otros aparatos ortopédicos.
• Atención odontológica integral.
• Cobertura de un anestesista cuando fuere necesario.
• Atención psiquiátrica.
• Medicamentos y psicofármacos, incluso que no se produzcan en el país.
• Otros 

Incluso corresponde la cobertura total de prestaciones a cargo de profesionales especialistas que no pertenezcan al cuerpo de la obra social y deban intervenir imprescindiblemente. También los estudios de diagnóstico y de control que no esté n contemplados dentro los servicios que brinda la obra social.

Es decir, todo tipo de prestación que necesite una persona con discapacidad debe ser obligatoriamente cubierta por la obra social.

Lo único que se necesita es acreditar la discapacidad con el certificado previsto en la ley 22431 y tener un justificado médico para la prestación. La cobertura debe ser total, cualquier tipo de limitación temporal o en cuanto al monto, es contraria al espíritu de la ley (opinión compartida por la Superintendencia del Seguro de Salud). 

El dato

La cobertura que obligatoriamente deben cumplir las empresas de medicina prepaga, es la misma que deben cumplir las obras sociales. La ley obliga a las empresas de medicina propaga a cumplir con las mismas prestaciones obligatorias para las obras sociales mediante la Ley 24.754, y el Programa Médico Obligatorio del corriente año. No se puede imponer ningún tipo de limitación. La misma obligación compete al Estado, siendo incluso el principal obligado en lo que respecta a la cobertura de estas prestaciones.

Fuente: El Día de Gualeguaychú