La ley y su correspondiente Programa Nacional tienen como
objetivo "extender, regionalizar, coordinar la cobertura y garantizar el
acceso al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado. Hay 8.000 enfermedades
poco frecuentes y se estima que son 3 millones los afectados en el país.
El Gobierno nacional aprobó la reglamentación de la Ley
26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades
Poco Frecuentes (EPF), publica hoy el Boletín Oficial.
Según el decreto 794/2015 que lleva la firma de la
presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal
Fernández y el ministro de Salud, Daniel G. Gollan, "se aprueba la
reglamentación de la ley N° 26.689" sobre el Cuidado Integral de la Salud
de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes" y se crea "un
Consejo Consultivo Honorario" que estará conformado por referentes para su
abordaje y tratamiento.
El decreto crea además el "Programa Nacional de
Enfermedades Poco Frecuentes" que servirá para orientar y asesorar
técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires.
Dichas autoridades "serán los principales responsables
de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción".
La ley sobre el Cuidado Integral de la Salud de las personas
con EPF y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo
"extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las
anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso
de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y
oportuno" había dicho el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan el
27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentación ahora aprobada.
En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima
que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas
Recordó además que "promueve intervenciones para la
capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación
prioritarias y acciones de prevención en la comunidad".
Las EPOF, cuyo día internacional se conmemora el 28 de
febrero, son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o
inferior a 1 en 2.000 personas.
En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima
que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas.
En Argentina se estima que existen un total de tres millones
de personas afectadas por una de ellas.
Fuente: Télam - Acceder al texto del Decreto 794/2015
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