Resolución 1253: se crea el Programa Nacional de Cuidados Paliativos

MINISTERIO DE SALUD - Resolución 1253 - E/2016

Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Creación.

Buenos Aires, 30/08/2016

VISTO el Expediente N° 1-2002-27352-15-6 del registro de este Ministerio, el Decreto N° 1.286 de fecha 9 de septiembre de 2010, y la Ley de Ministerios Nº 22.520 (T.O. 1992) modificada por el Decreto N° 13/2015, y

CONSIDERANDO:

Que conforme el inciso 37 del Artículo 23 ter de la Ley de Ministerios Nº 22.520 (T.O. 1992) modificada por el Decreto N° 13/2015, resulta competencia de este Ministerio entender en su ámbito, en la elaboración, ejecución y fiscalización de programas integrados que cubran a los habitantes en caso de patologías específicas y grupos poblacionales determinados en situación de riesgo.

Que los tumores malignos constituyen en nuestro país la principal causa de muerte entre los 40 y los 64 años, y la segunda en los grupos de 5 a 39 años y también en mayores de 64.

Que en la REPÚBLICA ARGENTINA se diagnostican alrededor de CIEN MIL (100.000) casos nuevos por año de cáncer, muriendo cerca de SESENTA MIL (60.000) personas por año por causa de esta enfermedad, de las cuales más del NOVENTA POR CIENTO (90%) son mayores de 44 años de edad.

Que los cuidados paliativos son un componente clave de una política integral de control del cáncer, ya que dan respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer en fase avanzada y de sus familias.

Que estos servicios deben estar vinculados a la prevención, la detección precoz y las estrategias de tratamiento del cáncer para responder a todas las necesidades prioritarias de la enfermedad en una comunidad y hacer el mejor uso posible de los recursos.

Que, asimismo, de acuerdo con el inciso 4 del Artículo 23 ter de la Ley de Ministerios Nº 22.520 (T.O. 1992) modificada por el Decreto N° 13/2015, resulta competencia de este Ministerio, entender en la planificación global del sector salud y en la coordinación con las autoridades sanitarias de las jurisdicciones provinciales y de la CIUDAD AUTÓNOMA BUENOS AIRES, con el fin de implementar un Sistema Federal de Salud, consensuado, que cuente con la suficiente viabilidad social.

Que por lo tanto, desde el MINISTERIO DE SALUD, resulta ineludible coordinar con las jurisdicciones provinciales y de la CIUDAD AUTÓNOMA BUENOS AIRES, las acciones conducentes a la obtención de estrategias para integrar los cuidados paliativos en los programas de control del cáncer.

Que mediante el Decreto 1286/10 se creó el INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER, cuyas funciones comprenden, entre otras, la de asesorar al MINISTERIO DE SALUD en los aspectos relacionados con la materia, tendiente a una racional distribución de los recursos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neoplásicas, y para mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas por la enfermedad, así como la de convenir con las autoridades sanitarias provinciales y de la CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES, para la aplicación, en sus respectivas jurisdicciones, de los programas y acciones determinados por el PLAN FEDERAL DE SALUD y/o por este Instituto, en concordancia con sus objetivos.

Que en consecuencia, resulta conducente la creación del PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS que tendrá como objeto implementar los cuidados paliativos de calidad como estrategia de atención durante la evolución de la enfermedad en pacientes oncológicos y sus familias en todo el territorio nacional.

Que la DIRECCIÓN DE PROGRAMACIÓN Y CONTROL PRESUPUESTARIO de la SUBSECRETARIA DE COORDINACIÓN ADMINISTRATIVA de este Ministerio, ha tomado la intervención que le compete, informando que el gasto que demande la ejecución efectiva del Programa Nacional que se crea, será atendido con cargo al Presupuesto Jurisdiccional que anualmente se aprueba y todo otro recurso y/o financiamiento que a tal fin se disponga.

Que en consecuencia, esta Administración Central cuenta con los recursos presupuestarios para dar sostenimiento económico y financiero a los gastos que la implementación de este programa dará a lugar.

Que el INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER ha tomado la intervención de su competencia y propicia la aprobación del “PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS”.

Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURÍDICOS ha tomado la intervención de su competencia.

Que se dicta la presente medida en ejercicio de las facultades conferidas por la Ley de Ministerios Nº 22520 (T.O. 1992) y modificatorias.

Por ello,

EL MINISTRO

DE SALUD

RESUELVE:

ARTÍCULO 1° — Créase el “PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS” en el ámbito del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER, con el objetivo de implementar los cuidados paliativos de calidad como estrategia de atención durante la evolución de la enfermedad en pacientes oncológicos y sus familias en todo el territorio nacional, de acuerdo a los fundamentos, objetivos generales y específicos, desarrollo y ejecución, que como ANEXO GDE IF-2016-00814718-APN-DD#MS forman parte de la presente medida.

ARTÍCULO 2º — Serán funciones del “PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS”, el desarrollo de redes de asistencia en los distintos niveles del sistema de salud para favorecer la accesibilidad de los Cuidados Paliativos, con eje principal en la atención primaria de la salud; articulando con equipos de soporte interdisciplinarios especializados en Cuidados Paliativos, la implementación de una estrategia de capacitación orientada a la formación de equipos específicos y al primer nivel de atención; el desarrollo de mecanismos que aseguren una provisión continua y una distribución adecuada de opioides y medicamentos esenciales para la atención paliativa en todo el territorio nacional; el desarrollo e implementación de un sistema de evaluación de calidad mediante estándares que permitan conocer el desempeño de los distintos niveles de atención paliativa; la implementación de acciones para proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y comunitario;

ARTÍCULO 3° — Autorízase al Director del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER a suscribir los convenios, que resulten necesarios para la adecuada ejecución e implementación del “PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS” que se crea por el Artículo 1º de la presente Resolución, quedando facultado a realizar toda gestión conducente al cumplimiento de las metas previstas en el mencionado Anexo, dentro de lo establecido por el INC c) Artículo 4° del Decreto N° 1286/10 de creación del Instituto.

ARTÍCULO 4º — Facultase al Director del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER de este Ministerio a aprobar las normas complementarias, interpretativas y aclaratorias de la presente Resolución.

ARTÍCULO 5º — El gasto que demande la ejecución efectiva del programa creado por el Artículo 1° de la presente resolución, será atendido con cargo al Presupuesto Jurisdiccional del Presupuesto General de la Administración Nacional - Jurisdicción 80 - Ministerio de Salud - PROGRAMA 43 - INVESTIGACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER, ACTIVIDAD 01 - INVESTIGACIÓN, CAPACITACIÓN Y CONTROL DEL CÁNCER.

ARTÍCULO 6º — Invítase a las provincias y a la CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRES a adherir al “PROGRAMA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS”.

ARTÍCULO 7° — Regístrese, comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial a sus efectos y archívese. — Jorge D. Lemus.

ANEXO

Fundamentos:

El Instituto Nacional del Cáncer evaluó la necesidad de diseñar un Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

En nuestro país existe una proporción de pacientes que se diagnostican tardíamente y fuera de chances curativas y existe correlación entre los diagnósticos tardíos y el nivel de desarrollo económico y socio sanitario regional. Si bien el objetivo fundacional del Instituto es el de reducir la incidencia y la mortalidad por cáncer, no podemos dejar de reconocer que para estos pacientes, el único recurso de cuidado eficiente es tener un cuidado paliativo de calidad que permita mejorar la calidad de vida hasta el último momento de la vida, dando dignidad al proceso de morir.

Por otra parte, la inclusión de los cuidados paliativos se postula como una atención especializada que debe realizarse, con distintos niveles de intensidad e intervención, desde el momento mismo del diagnóstico de una enfermedad que es potencialmente letal como el cáncer.

De acuerdo con la última definición de la OMS, del año 2002, “la atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.

Se incluyen en esta definición tanto las enfermedades oncológicas como el resto de las no oncológicas que forman parte de las enfermedades no transmisibles (ENT).

De acuerdo con estimaciones publicadas por la OMS en 2015, 40 millones de personas a nivel mundial necesitan Cuidados Paliativos, 39% con enfermedades cardiovasculares, 34% con cáncer, 10% con neumopatías crónicas, 6% con SIDA, 5% con diabetes.

Al mismo tiempo, el 86% de los pacientes que los necesitan no los tienen y el 83% de las personas no acceden al alivio del dolor y al uso de opioides.

Sobre la base de estas estimaciones, decimos que cada año en el mundo aproximadamente 377 por 100.000 mayores de 15 años y 63 niños por cada 100.000 personas menores de 15 años requerirán cuidados paliativos en el final de la vida.

En Argentina, en el año 2012 murieron por cáncer 61.866 personas. De acuerdo a la OMS, el 80% de estas personas necesitaron cuidados paliativos, es decir, casi 50.000 personas.

Sin embargo, esta estimación incluye sólo la mortalidad por cáncer y, como toda estimación hecha a partir de la mortalidad, subestima las necesidades porque remite sólo al final de la vida.

Además, para calcular la necesidad total de cuidados paliativos, se debería incluir también a los pacientes que mueren por otras enfermedades crónicas potencialmente mortales. Es por eso que también la OMS propone como medida más cercana a la real necesidad calcular el 0,5% de la población total de un país. De acuerdo a esa estimación, en Argentina estarían en necesidad de recibir cuidados paliativos cerca de 200 mil personas.

Finalmente en mayo de 2014, la Organización Mundial de la Salud en la 67° Asamblea Mundial de la Salud, mediante la resolución WHA67.19 “Strengthening of palliative care as a component of comprehensive care throughout the life course”, urge a los estados miembros a integrar a los cuidados paliativos en las políticas sanitarias nacionales mediante las siguientes acciones:

- Revisar las leyes y procedimientos para mejorar el acceso a opioides.

- Incluir los cuidados paliativos en la formación de los profesionales.

- Proporcionar servicios de cuidados paliativos especialmente a través de los centros de atención primaria de la salud y en los hogares.

Programa Nacional de Cuidados Paliativos:

Misión

Promover la atención continua e integrada de todos los pacientes oncológicos a lo largo de su enfermedad poniendo especial énfasis en prevenir el sufrimiento y mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Lograr que el alivio del dolor y el acceso a la medicación opioide sea una realidad efectiva para todos los pacientes del país, eliminando las barreras de accesibilidad para estos medicamentos.

Visión

Un país donde el acceso a los Cuidados Paliativos esté garantizado para todos los pacientes oncológicos, en un continuo de cuidados desde los estadíos tempranos de la enfermedad.

Valores

Equidad en el acceso al cuidado paliativo: todas las personas tienen derecho a recibir un cuidado adecuado y oportuno a lo largo de toda su enfermedad.

Respeto a la diversidad: la Nación está compuesta por diversos grupos sociales cuyas características y valores deben ser respetados por las acciones del programa.

Respeto a la autonomía: todas las personas tienen derecho a que su voluntad sea respetada y tenida en cuenta a la hora de decidir sobre los tratamientos y cuidados que ha de recibir a lo largo de su enfermedad.

Sustentabilidad de las acciones: el programa debe desarrollar acciones que puedan ser sostenidas en el tiempo.

Intervenciones basadas en evidencia: el cuidado adecuado y oportuno se define como aquellas intervenciones que cuentan con evidencia científica que demuestra modificaciones significativas en la cantidad o calidad de vida.

Calidad de los procesos: sólo garantizando que las intervenciones se desarrollen de acuerdo a los estándares definidos puede asegurarse que la persona reciba el beneficio previsto.

Trabajo en equipo y lazos con los sectores: la complejidad que supone una atención integrada y continua de personas con enfermedades que amenazan su vida, requiere de un trabajo interdisciplinario y del mismo modo, un programa público de cuidados paliativos oncológicos que ha de fomentar y establecer colaboraciones con miembros de otros organismos interesados, como sociedades médicas, ONGs, instituciones académicas, instituciones dedicadas a la investigación, financiadores, representantes de la seguridad social, etc.

Objetivos Generales

1. Implementar los cuidados paliativos de calidad como estrategia de atención durante la evolución de la enfermedad en pacientes oncológicos y sus familias en todo el territorio nacional.

2. Mejorar la calidad de vida, prevenir y aliviar el sufrimiento mediante la evaluación multidimensional de los aspectos físicos, emocionales sociales y espirituales, basados en el adecuado control de síntomas; considerando a la persona como un ser único, y la calidad de atención como un derecho humano, en el que se preservan los valores y preferencias de los pacientes.

Objetivos Específicos:

1. Generar redes de asistencia en los distintos niveles del sistema de salud para favorecer la accesibilidad de los Cuidados Paliativos a los pacientes en todo el territorio nacional con eje principal en la atención primaria de la salud.

2. Capacitar el primer nivel de atención en los objetivos generales del programa para brindar herramientas concretas en la atención de estos pacientes garantizando una cobertura adecuada, asegurando la equidad, calidad, efectividad y eficiencia y consiguiendo de esta forma la satisfacción de pacientes, familias y profesionales.

3. Fortalecer los equipos específicos interdisciplinarios de Cuidados Paliativos existentes e impulsar a la creación de equipos intrahospitalarios para apoyar los equipos de APS en todo el territorio nacional.

4. Propender a la coordinación y articulación de acciones para la optimización de los recursos existentes en los diferentes niveles de atención.

5. Fomentar la articulación de los equipos de salud que asisten a estos pacientes con los diferentes efectores sociales y comunitarios, con el fin de facilitar la accesibilidad a los distintos recursos necesarios para la atención paliativa.

6. Promover la ampliación del programa a los otros sectores del sistema sanitario argentino (ej. Seguridad social) para lograr el acceso a toda la población objetivo independientemente de su cobertura de salud.

7. Promover un modelo de trabajo que este centrado en la persona, sea interdisciplinario e integral como respuesta a las necesidades del paciente y su familia para reducir el impacto de la enfermedad, en el continuo de cuidados.

8. Impulsar la formación de los profesionales implicados en los cuidados de estos pacientes en función de sus competencias en esta materia, en todas las fases de formación profesional (grado, postgrado y continua).

9. Proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y comunitario.

10. Establecer los mecanismos que aseguren una provisión continua y una distribución adecuada de opioides y medicamentos esenciales para la atención paliativa en todo el territorio nacional.

11. Implementar un sistema de evaluación de calidad mediante estándares que permitan conocer el desempeño de los distintos niveles de atención paliativa y del programa nacional de cuidados paliativos

Ejes estratégicos de implementación:

1. REDES DE REFERENCIA Y CONTRA-REFERENCIA

Si se piensa la atención médica desde la lógica de lo que necesita la persona enferma, se concluye que, para brindar una atención de calidad, es requisito el trabajo en red.

De acuerdo a la Resolución 643/2000 del Ministerio de Salud de la Nación, Norma de organización y funcionamiento en cuidados paliativos, la continuidad de cuidados se debe promover con una fácil transferencia de un nivel a otro, disponiendo de mecanismos de referencia y contra-referencia explícitos. El objetivo es que los distintos niveles de atención funcionen en red, con una buena comunicación entre los mismos. Para ello el programa de cuidados paliativos propone:

- La realización de protocolos de referencia y contra-referencia específicos, para agilizar la continuidad de atención de los pacientes, entre el primer nivel de atención y los equipos especializados o de soporte.

- La formalización de redes de trabajo existentes a nivel local y provincial, mediante la firma de convenios y establecimiento de protocolos específicos para los dispositivos de cuidados paliativos identificados.

- Continuar con la constitución del grupo de referentes de Cuidados Paliativos del país para poder generar grupos de trabajo por provincias y regiones.

- Articular estas redes con los diferentes recursos comunitarios y sociales que posibiliten una accesibilidad más fluida a los recursos necesarios para la atención paliativa en la comunidad y en el domicilio (oxígeno, implementos varios, asistencia y ayuda en trámites, cuidadores, etc.).

2. GESTIÓN Y RECURSOS

El Programa sustenta sus acciones en los principios de inclusión con equidad y calidad. La gestión implica el trabajo en red en la formación de recursos humanos y la obtención de recursos físicos, para hacer efectivos:

- El seguimiento del paciente en todo el trayecto de la enfermedad: a través de la articulación entre niveles de atención, la institucionalización de los equipos específicos de Cuidados Paliativos, la vinculación de los equipos de Cuidados Paliativos y Oncología, la formalización de las redes entre los distintos niveles de atención, el desarrollo de programas comunitarios de formación de cuidadores, la implementación de estándares de calidad de atención en los diferentes efectores de la red. Se propone también el trabajo con obras sociales para observar el efectivo cumplimiento del PMO.

- La accesibilidad a medicamentos: Se trabajará la provisión de medicamentos esenciales en Cuidados Paliativos (vademécum específico consensuado). Se posibilitará la articulación con REMEDIAR y producción púbica de opioides (morfina y metadona). Se desarrollarán protocolos de accesibilidad y disponibilidad que permitan garantizar la trazabilidad y se realizarán capacitaciones a profesionales en uso de opioides.

3. CAPACITACIÓN

Existe una gran necesidad de capacitación específica en cuidados paliativos en el país. Asistir correctamente a pacientes con sufrimiento por patologías oncológicas y a su familia, requiere actitudes, conocimientos y habilidades específicas. La falta de formación es una causa importante de asistencia sub-óptima y de síndrome de burnout en los profesionales que atienden estos pacientes.

La capacitación se planificará dentro de las diferentes disciplinas que conforman los equipos interdisciplinarios de Cuidados Paliativos, enfatizando las 4 principales: medicina, enfermería, psicología y trabajo social. Se reconocen tres niveles diferentes de formación: grado, posgrado y continua.

El programa se plantea los siguientes objetivos de participación en la formación de los recursos humanos en grado y formación continua:

- Grado: Convenios con las universidades con el objetivo de actualizar sus programas de educación incluyendo Cuidados Paliativos en las escuelas de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. Alentar la rotación de estudiantes avanzados en los servicios de Cuidados Paliativos que funcionan como sede de formación del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER.

- Continua: capacitación de médicos y enfermeros a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer. Cursos en terreno y virtuales para los distintos niveles de atención. Se dará especial atención a la formación del Primer Nivel de Atención, para favorecer la accesibilidad de los pacientes a la continuidad de cuidados en cualquier región donde se encuentren.

4. COMUNICACIÓN

En el programa se entiende la comunicación en dos niveles: institucional y hacia la comunidad.

En el trabajo con las instituciones, en sintonía con la línea estratégica del trabajo en red, se promueve la comunicación entre efectores de distintos niveles de complejidad para el seguimiento del paciente oncológico y al interior de cada efector, entre áreas y servicios (por ejemplo, cuidados paliativos y oncología en hospitales de referencia).

En el trabajo con la comunidad, se generarán materiales de comunicación y difusión en distintos soportes (gráficos y audiovisuales), orientados a la sensibilización sobre los derechos de la persona con cáncer a recibir cuidados paliativos y contribuir a instalar el enfoque integral que éstos promueven. Asimismo se favorecerá la capacitación a nivel comunitario tanto de agentes sanitarios, como de individuos de la comunidad con voluntad de participar en el acompañamiento de personas en el final de la vida.